Por el Día Internacional de la Epilepsia, Elma Research ha entrevistado, en nombre de Angelini Pharma, a los tres presidentes de las principales asociaciones de pacientes con epilepsia en Italia, Reino Unido y España. Tres puntos de vista privilegiados para comprender la situación de las personas con epilepsia en países que cuentan respectivamente con 500 000, 600 000 y 700 000 personas afectadas por la enfermedad1, para observar las similitudes y las diferencias entre las distintas realidades y, sobre todo, para comprender el compromiso de los que luchan por mejorar las condiciones de quienes viven constantemente bajo la espada de Damocles de las crisis.
El trabajo
El tema de la clandestinidad afecta al mundo laboral, que es el principal problema de las personas con epilepsia, y es común a los tres países. Las personas con epilepsia tienen más dificultades para encontrar trabajo, y cuando lo encuentran casi nunca consiguen acceder a puestos bien remunerados y de responsabilidad. Comunicar que se está tomando medicación y/o que se tiene epilepsia es casi siempre garantía de una menor respuesta cuando se busca trabajo. Esto lleva a muchas personas a no comunicar su enfermedad, viviendo no obstante con la ansiedad que supone el riesgo, la falta de medidas de protección y el estado de alerta constante mientras se está en el lugar de trabajo.
Los empleadores tienen muchas dudas: sobre la enfermedad en sí misma, les preocupa la posible demanda excesiva de permisos, un posible alto índice de absentismo; en el caso de trabajos que conllevan una relación directa con clientes y proveedores, temen que estos se 'asusten' si sufren una crisis. En las grandes empresas, donde existen programas de inclusión, la situación está cambiando. Pero no es el caso de la mayoría de las pequeñas y medianas empresas. Según explica José Luis Domínguez, Presidente de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), uno de los tres representantes entrevistados por Elma Research, "en primer lugar, una persona con epilepsia corre el riesgo de perder el trabajo por las posibles ausencias. Además, si sufre una crisis con convulsiones, se sentirá agotada y necesitará 2 horas de estado postcrítico para normalizarse. Por último, no se sabe cómo hacer frente a una crisis. Por desgracia, no se tienen ni los conocimientos más básicos para prestar primeros auxilios a una persona con epilepsia".
En particular, en Italia se plantea la cuestión de la comunicación al empresario sobre la toma de medicamentos: este aspecto –que permite vivir una vida normal– excluye muy a menudo a las personas con epilepsia de oportunidades laborales. Por ejemplo, en caso de ganar un concurso público se crea un cortocircuito, porque los médicos de la administración pública no aceptan esta condición, a pesar de que el neurólogo haya declarado que la persona es apta y está capacitada para realizar el trabajo para el que se ha propuesto.
Según Giovanni Battista Pesce, otra de las peculiaridades del caso italiano se refiere al permiso de conducir: la normativa europea establece que una persona con epilepsia puede renovar el permiso de conducir cada 5 años (en lugar de cada 2) si no ha tenido episodios de crisis durante 5 años consecutivos. La legislación italiana ha transpuesto la europea, pero establece que la ausencia de crisis debe ir acompañada de una ausencia de tratamiento farmacológico, creando de hecho un cortocircuito.
El gran problema de base en Italia y España es que no existe una legislación en vigor que apoye y proteja a las personas con epilepsia: no se les reconoce invalidez (salvo en porcentajes muy bajos, que no suponen ningún derecho sustancial) y por lo tanto no tienen acceso a ventajas inclusivas, como listas del paro dedicadas.
Las relaciones
Richard Chapman, Director Ejecutivo de Epilepsy Action en el Reino Unido, ofrece una instantánea de la realidad británica, donde hay 600 000 personas con epilepsia (casi 1 de cada 100) y donde cada día se diagnostica la enfermedad a cerca de 87 personas. Los riesgos de exponerse se refieren principalmente al ámbito relacional. En este sentido, Chapman destaca cómo "en las relaciones, especialmente si hablamos de relaciones emocionales, siempre te arriesgas, te expones a la posibilidad de ser rechazado y eso puede hacerte daño". Y todo ello a pesar de una realidad, como la del Reino Unido, en la que ya se ha hecho mucho por informar y educar sobre esta patología, desde el colegio. En opinión de Chapman, las cosas están mejorando lentamente por lo que respecta a la sensibilización sobre el tema de la epilepsia: es más fácil encontrar información correcta y exacta, hay menos tendencia al autoaislamiento y a ocultar la enfermedad por parte de las personas que la sufren, que cada vez con más frecuencia consiguen convertirse en portavoces personales de su condición y acabar con los falsos mitos de las personas que les rodean.
Por lo tanto, España, junto con Italia, es la que pone más énfasis en el aislamiento social y en la autoexclusión, en la situación de clandestinidad de las personas con epilepsia, incluso con muchos episodios de discriminación en el colegio y en el lugar de trabajo, que llevan a las personas a no comunicar su condición. Giovanni Battista Pesce, Presidente de la Associazione Italiana contro l’Epilessia también se explaya sobre el tema de la clandestinidad. "La solución no puede limitarse a combatir los prejuicios que se remontan a la Edad Media, o a hablar de grandes personalidades afectadas por la epilepsia (a menudo se citan a Napoleón o Julio César), sino que consiste en crear las mejores condiciones posibles a través de medidas normativas ad hoc —como el Proyecto de Ley n.o 716 sobre la mejora de la protección de los derechos de las personas con epilepsia en el ámbito sanitario (con la mirada puesta también en la farmacorresistencia), social y laboral, apoyado por la AICE y actualmente previsto para su debate en la XII Comisión de Higiene y Salud del Senado. O como las directrices ministeriales de 2005, que han abierto la posibilidad de que los niños puedan tomar medicamentos en el colegio, un paso fundamental para las personas que sufren epilepsia, pero también para las que padecen otras patologías crónicas".
La asistencia médica
En el Reino Unido, uno de los aspectos críticos se refiere también a la calidad de la asistencia médica: según Richard Chapman, la tasa de diagnóstico erróneo es muy alta, aproximadamente de entre el 20 y el 30 %. Esto quiere decir que hay unas 100 000 personas que no tienen un diagnóstico correcto y que, por lo tanto, están recibiendo un tratamiento inadecuado. Y esto viene determinado también por la falta no solo de neurólogos sino también de enfermeros especializados, que podrían desempeñar un papel muy importante a la hora de informar y apoyar a las personas con epilepsia.
En resumen, las tres asociaciones piden: medidas de protección, inclusividad, reconocimiento de invalidez, leyes y medidas concretas que permitan a las personas con epilepsia vivir una vida de calidad sobre la base de sus condiciones y reconociendo y dando respuesta a sus necesidades.
Tags: angelini pharma, associazione italiana contro l’epilessia, calidad de la asistencia médica, elma research, fede, federación española de epilepsia
